每年的4月17日是世界血友病日(World Hemophilia Day),血友病是一種血液的問題。平常我們如果不小心被紙割到手,或者摔倒擦傷膝蓋,通常只會流一點血,貼個OK繃就沒事了,對吧?但對有血友病的人來說,這些小傷口可能會變得很嚴重。得這種病的人,如果受傷了,就算只是小小的割傷,血也可能一直流,不容易止住,有時甚至會變得很危險。
這種病不是像感冒一樣會互相傳染,而是從爸爸媽媽那邊遺傳來的。很多時候是媽媽帶著這個基因(像是一個密碼),然後傳給兒子。
全世界大約有40萬人有血友病,大多數是男生。以前的歐洲皇室(像是國王和皇后那一家的家族)有很多人得了血友病,尤其是英國的維多利亞女王的家族。她把這種病的基因傳給了很多國家的皇室後代,所以血友病也被叫做「皇室疾病」。
直到1803年,費城的約翰・康拉德・奧托博士(Dr. John Conrad Otto)開始更深入地研究這些被他稱為「出血者」的人。他認為這是一種遺傳疾病,通常由健康的母親遺傳給兒子。1937年,血友病被正式分為兩種類型:A型與B型。
雖然血友病至今尚無治癒的方法,但透過定期補充凝血因子,可以有效控制病情,避免自發性的出血發作。
「世界血友病日」是由「世界血友病聯盟」(World Federation of Hemophilia)於1989年設立,並將每年4月17日定為紀念日,以紀念該組織創辦人法蘭克・施納貝爾(Frank Schnabel)的生日。
這一天的宗旨是提升人們對血友病以及其他出血性疾病的認識,同時也為那些無法負擔治療費用的患者籌集資金。
看更多:4月18日國際古蹟遺址日(世界遺產日),訂在這一天由來為什麼?
(完)
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範例問題:
- 你覺得如果你班上有同學是血友病患者,我們可以怎麼樣一起幫助他、照顧他,讓他也能安心上學?
- 血友病的病人可能會因為小傷而流血很久,跟我們平常的經驗很不同。你有沒有想過,生活中我們還有什麼事情是別人會很辛苦但我們覺得很簡單的?
- 你覺得「世界血友病日」這種紀念日重不重要?如果你可以發起一個紀念日,你會想關注什麼樣的議題或幫助什麼樣的人?
- …
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