每年的6月13日是聯合國訂立的國際白化病宣傳日(International Albinism Awareness Day),這一天專門用來了解、包容和學習關於白化症的知識,這是一種影響全世界人們的遺傳病,無論性別或種族。這一天突顯了白化症患者所面臨的挑戰,並促進他們的權利和福祉。
白化病是一種由皮膚、頭髮和眼睛中缺乏黑色素所引起的狀況,所有種族背景的人們都有可能得到這種病。白化病是一種罕見的非傳染性遺傳病,患者出生時會表現出基因遺傳差異。在幾乎所有白化病類型中,父母雙方都必須攜帶白化病基因才會遺傳給下一代,即便他們自己沒有白化病。幾乎所有白化病患者都有視力障礙,易患皮膚癌。治癒白化病的關鍵是解決黑色素缺乏問題,但黑色素缺乏目前尚無治癒方法。
據估計,在北美洲和歐洲,每1萬7千人至2萬人中就有1人患有某種類型的白化病。在撒哈拉以南非洲更為普遍,估計在坦尚尼亞每1400人中就有1人患病。
白化病患者常常遭受歧視,在某些國家,甚至會因為迷信而導致暴力攻擊和謀殺,許多報告指控肇事者認為白化症患者的身體具有神奇力量,因此被驅使用來製作幸運符和進行神秘儀式。
加拿大非政府組織「在同一片天空下」(UTSS)與已故索馬里駐聯合國大使尤素夫·穆罕默德·伊斯梅爾·巴里-巴里(Yusuf Mohamed Ismail Bari-Bari)一起努力通過一項促進和保護白化症患者權利的決議。隨後,聯合國大會於2014年12月18日通過,自2015年起,將6月13日定為國際白化病宣傳日。日期是為了紀念聯合國在一年前的6月13日通過的首個有關白化症的決議。
聯合國認識到保護白化症患者免受歧視和暴力的迫切需要,這一天是對白化症患者所面臨的困難,包括社會排斥和人權侵犯的回應。
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(完)
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